Словенечката држава подготвува посебен фонд што ќе ги финансира скапите и напредни терапии за деца со ретки болести во странство, во периодот додека тие сè уште не се достапни преку редовниот систем на здравствено осигурување. Нов данок за граѓаните не е предвиден, а суштинската промена е државата да ја преземе одговорноста пред семејствата да бидат принудени сами да собираат пари.
Нацрт-законот за Фондот на Република Словенија за напредно лекување ретки детски болести го претстави министерот за здравство Тадеј Острц. Тој призна дека постојното законско решение не заживеало во практика, поради што сега се предлага самостоен фонд со повеќе извори на финансирање.
Новиот механизам е наменет за случаите кога во странство веќе постои достапна генска, клеточна или друга напредна терапија, но таа сè уште не е вклучена во словенечкиот здравствен систем. Фондот треба да ги покрива и самото лекување и трошоците поврзани со него, сè додека терапијата не стане дел од редовното здравствено осигурување.
„Кога за едно дете постои можност за лекување, пристапот до неа не смее да зависи од способноста на семејството само да ги собере потребните средства“, порача Острц, нагласувајќи дека државата мора да понуди системско решение.
Фондот нема да зависи само од годишни буџетски одлуки. Нацртот предвидува комбинирано финансирање преку дел од постојните даночни приливи, европски средства, даночно олеснети донации и доброволно учество на стопанството и индустријата. Предвидена е и можност фондот директно да преговара со странските здравствени установи и со производителите на лекови.
Министерството уверува дека за неговото воспоставување нема да се воведува нов данок. Сепак, нацртот сè уште не е јавно објавен и треба да се усогласи со Министерството за финансии, другите ресори и со владините коалициски партнери. Затоа, фондот засега е предложено, а не веќе усвоено и оперативно решение.
Одлуката за финансирање на конкретна терапија ќе се темели врз стручно медицинско мислење. Наместо одлуката да зависи само од еден лекарски конзилиум, се планира случаите да ги разгледува поширока стручна група, која треба да одлучува во разумно кратки рокови.
ДРЖАВАТА ВЛЕГУВА ТАМУ КАДЕ ШТО ДОСЕГА ВЛЕГУВАА ДОНАЦИИТЕ
Поентата на словенечкиот модел не е државата трајно да создаде паралелен здравствен систем. Фондот треба да ја пополни празнината меѓу моментот кога медицината ќе понуди нова терапија и моментот кога таа формално ќе биде вклучена во здравственото осигурување.
Токму во тој период семејствата најчесто се соочуваат со најголем притисок: терапијата постои, но чини огромни суми, времето за реакција е ограничено, а институционалната постапка е побавна од развојот на болеста. Наместо тој товар да се префрли врз родителите и јавноста преку хуманитарни апели, Словенија предлага државен механизам што треба да реагира порано.
Паралелно со нацрт-законот, словенечката влада ги прошири здравствените програми за 2026 година. Обезбедено е финансирање за 3.500 дополнителни прегледи со магнетна резонанца, 1.782 ПЕТ-КТ прегледи и околу 700 дополнителни ортопедски интервенции. Проширени се и капацитетите во семејната медицина, физиотерапијата, детската психијатрија и здравствената нега во домовите за стари лица.
Промените се проценети на 13,8 милиони евра и, според Министерството, треба да им го подобрат пристапот до здравствени услуги на најмалку 15.500 луѓе. За нив нема да бидат потребни дополнителни буџетски пари бидејќи словенечкиот фонд за здравствено осигурување во првата половина од годината работел подобро од планираното.
Словенечкиот предлог отвора релевантно прашање и за Македонија: дали лекувањето деца со ретки и тешки болести мора да почнува со јавен апел и број за донации или државата може да создаде фонд што ќе реагира уште пред семејството да започне хуманитарна кампања?

